La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, el paciente de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Jordi Sabaté, la eurodiputada de Renew Europe en la delegación de Ciudadanos, Soraya Rodríguez, la vicepresidenta de FUNDELA, Maite Solas, entre otros muchos, han participado en un documental producido por ANOVEBU sobre la ELA.
Las grabaciones del documental comenzaron en diciembre del 2021, es por ello, que ciertas entrevistas no están actualizadas, aunque desde ANOVEBU han dado forma a las preguntas en la producción. El documental se estrenará este miércoles 1 de junio, y se realizará de forma escalonada, es decir, la emisión será por partes.
La primera parte contará con una sección de la entrevista al paciente Jordi Sabaté, posteriormente, la entrevista completa a la presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas.
Aprobación de la Ley ELA
El pasado 8 de marzo, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley de ELA, propuesta por Ciudadanos, en la que se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente. Además también, recoge la necesidad de acogerse al bono social eléctrico, en casos avanzados que necesiten uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
“Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido“, manifestaba la diputada liberal Sara Giménez Giménez.
La Proposición de Ley aprobada, garantiza una vida digna a las personas con ELA, que fue rechazada en octubre de 2021 por el Gobierno al “incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor”. Sin embargo, el Gobierno rectificó y la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias “un trato y una atención digna“. Aunque hasta el momento, el Gobierno no ha aplicado la Proposición de Ley.
Además, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
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