Varios enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), han exigido al Gobierno de España el desbloqueo de la Ley ELA aprobada el pasado 8 de marzo de 2022 en el Congreso por unanimidad. La ley, presentada por Ciudadanos y respaldada con las firmas de Jordi Sabaté, el conocido enfermo de ELA, ha sido bloqueada un total de 38 veces.
De esta manera, a través de un vídeo con pocas palabras, enfermos de esta terrible enfermedad, comenzando por Juan Carlos Unzué y el propio Sabaté, han exigido al Ejecutivo su desbloqueo inmediato. Yo quiero vivir, no me dejéis morir. Desbloqueo Ley ELA ya», han explicado en los vídeos.
Los objetivos de la ley
En concreto, la norma se basa en cuatro principios. En primer lugar, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidad provocadas por la enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias.
Además, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Asimismo, también la iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
