El pasado 9 de marzo, el Congreso de los Diputados aprobó la ley propuesta por Ciudadanos junto a Jordi Sabaté, el activista e impulsor de la conocida Ley ELA o ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue gracias a Sabaté, y con el apoyo de Sara Giménez, la diputada liberal en el Congreso, los que consiguieron poner de acuerdo a todo el conjunto de la Cámara Baja para sacar adelante este proyecto de ley.
Fueron varias las trabas a las que el Gobierno sometió esta ley, tanto antes, como después. La primera propuesta fue bloqueada por el Gobierno en su tramitación, la siguiente, consiguió pasar con ciertas modificaciones. Ahora, el Gobierno la tiene bloqueada y archivada en un cajón, a la espera de que a Sánchez le parezca, es decir, fechas cercanas a las elecciones -si es que se llega a producir, aunque igual la mantiene en el olvido-.
Durante muchos años, la ELA ha sido una enfermedad invisible para la sociedad, a pesar ser la dolencia neurodegenerativa más frecuente en nuestro país y la tercera en incidencia, justo debajo del alzhéimer y el Parkinson. Actualmente, en España existen cerca de 4.000 afectadas, y cada día se detectan tres nuevos casos.
Esta enfermedad es de progresión rápida, produce un deterioro gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento, disminuyen su funcionamiento hasta que mueren. Esta enfermedad solo afecta a las neuronas motoras, no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, la personalidad, el gusto, el olfato, el oído o el tacto, aunque se trata de una de las enfermedades más crueles que existen. Según la Fundación Luzón, solo el 34% de las personas que la sufren superan los cuatro años de vida tras el diagnóstico.
El Gobierno, se encuentra más preocupado en la renovación del CGPJ y el Tribunal Constitucional, la reforma del delito de sedición, pactar una vuelta ‘segura’ con Puigdemont, reformar de manera urgente el Código Penal a medida de Junqueras y Otegui, acercar presos de ETA al País Vasco, ceder a los independentistas y cargarse el sistema de pensiones sin una revalorización conforme al IPC (Índice de Precios del Consumidor), antes que sacar esta ley del cajón y darle apoyo no solo a los pacientes, también a las familias de los enfermos de ELA, quienes a diario ven el progreso de la enfermedad y como poco a poco, va matando a sus seres queridos.
El texto legislativo propone que se les reconozca el 33% del grado de discapacidad a los pacientes en el diagnóstico, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día., así como una partida presupuestaria que no supera los 100 millones de euros, nada comparado con el destino a pensiones (19.000M de euros).
La promesa incumplida de Pedro Sánchez
Fue el propio presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, quien en febrero de 2020, respondió a un tuit del activista Jordi Sabaté, asegurando que se comprometía “a seguir trabajando, desde el Gobierno y el Ministerio de Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias”.
“Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y el Ministerio de Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos”, respondió Sánchez, una promesa guardad en el cajón junto a esta ley. Principalmente, por bloquear la tramitación de la primera propuesta.
