Hoy se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad degenerativa que afecta a miles de personas en España y que no tiene cura ni tratamiento efectivo. La ELA es una sigla que significa Esclerosis Lateral Amiotrófica, y se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Esto provoca una parálisis gradual que impide hablar, comer, respirar y realizar cualquier actividad cotidiana.
La ELA es una enfermedad que requiere de una atención sanitaria y social especializada y de calidad, que garantice el bienestar y la dignidad de las personas afectadas y sus familias. Sin embargo, en nuestro país, la realidad es muy diferente. Los pacientes de ELA se enfrentan a una falta de recursos, de apoyo y de reconocimiento por parte de las administraciones públicas, que les niegan el derecho a una muerte digna y a una vida plena.
Un ejemplo de esta situación es el caso de Jordi Sabaté, un enfermo de ELA que lleva más de tres años reclamando al Gobierno que cumpla su compromiso y su palabra de aprobar una ley específica para la ELA. En febrero de 2020, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, le respondió en Twitter que estaba trabajando en ello y que contara con su apoyo. Sin embargo, desde entonces, nada ha cambiado. Tampoco podemos olvidarnos de las personas más importantes en las vidas de estos enfermos, sus familias. Esas personas que ven cómo avanza la enfermedad, como poco a poco van perdiendo funciones motoras, como el habla, el respirar o el andar.
De hecho, según publicó ayer The Objective, enfermos de ELA ha presentado una querella contra Pedro Sánchez por incumplimiento de promesa electoral y por vulneración del derecho a la vida y a la salud. Además, hay otra querella contra seis miembros de la Mesa del Congreso por el bloqueo 49 veces a la Ley ELA que presentó el partido Ciudadanos y que se aprobó por unanimidad en marzo de 2022, tal y como informamos en Diario de España.
Estas querellas son un acto de valentía y de justicia por parte de los enfermos y de otros afectados por la ELA, que no se resignan a ser ignorados y olvidados por el poder político. Su lucha es la lucha de todos los que creemos en una sociedad más solidaria, más humana y más comprometida con las causas justas. Por eso, hoy más que nunca, debemos apoyarles y exigir al nuevo Gobierno tras el 23J que cumpla su palabra y apruebe la Ley ELA cuanto antes. Solo así podremos celebrar el Día Mundial de la ELA con esperanza y con dignidad.
