Imagina que un día te despiertas y no puedes mover tus brazos, tus piernas o tu cabeza. No puedes hablar ni respirar por ti mismo. Tu cuerpo se va debilitando cada día un poco más hasta que, finalmente, pierdes la batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad, que afecta a unas 4.000 personas en España, es una lucha diaria contra la enfermedad y el olvido.
La ELA es una enfermedad devastadora que afecta el sistema nervioso central y que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas que controlan los movimientos musculares voluntarios. Esta enfermedad no tiene cura, y los pacientes que la padecen ven cómo su cuerpo se va debilitando progresivamente hasta que pierden la capacidad de moverse y, finalmente, de respirar.
Ante esta situación, los afectados por la ELA reclaman una ley que garantice su derecho a una vida digna, con una atención sanitaria y social adecuada a sus necesidades. Una ley que fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado 8 de marzo de 2022, pero que sigue bloqueada en el trámite parlamentario, sin fecha prevista para su entrada en vigor.
La ley ELA se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica y el servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Estas medidas supondrían un alivio para los enfermos y sus familias, que tienen que hacer frente a unos gastos elevados para poder cuidar a sus seres queridos en casa o buscar una residencia adecuada, algo casi imposible en nuestro país. Además, contribuirían a mejorar su calidad de vida y a preservar su dignidad, algo que no debería ser un lujo sino un derecho.
Es momento de que los representantes políticos se pongan de acuerdo y den luz verde a esta ley. No podemos permitir que intereses políticos bloqueen una medida que es tan necesaria para tantas personas. Es hora de que la sociedad española se una para apoyar a quienes más lo necesitan y para que la Ley de ELA se convierta en una realidad.
Por eso, desde este medio, nos sumamos a la petición de los afectados por la ELA y exigimos al Gobierno y a los grupos parlamentarios que desbloqueen la ley ELA y la pongan en marcha cuanto antes. No podemos permitir que se siga dilatando el tiempo mientras miles de personas sufren y mueren sin recibir la atención que merecen. No podemos ser cómplices de esta injusticia. La ELA no espera. La ley ELA tampoco.
