900 muertes al año. Esa es la cifra que la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La asociación adELA publica en su página web informando de los datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN). Una cifra que podría haberse rebajado en los últimos 365 si la mesa del Congreso de los diputados no hubiese retrasado la ejecución de la tramitación de la ley ELA la vergonzosa cifra de 38 veces.
Más de 100.000 españoles desarrollarán ELA durante su vida. Así se titula el artículo publicado en Adelaweb.org en las que nos dan la información de la anterior imagen. 900 muertes de media al año. Y nadie sabe si le va a tocar esta siniestra lotería. El caso es que hoy se cumplen 365 días, un año de esta otra imagen que ven debajo.
Desde entonces estimamos que han muerto 900 personas. Estas personas podrían estar vivas ahora mismo si la ley se hubiese tramitado. Pero sin embargo no ha sido así porque la trinchera izquierdista piensa que así no gana votos. Mientras tanto, desde la trinchera derechista, lo que se inventan son embustes dirigidos a gente que apenas son capaces de mover las pestañas. Mienten a personas cuya única esperanza de vida es que los distintos gobiernos garanticen su derecho constitucional a la vida con los ingresos necesarios para sus cuidados. De lo contrario, como sucede ahora, en el momento en que sus pulmones empiezan a dejar de recibir las órdenes necesarias para inspirar y expirar, un médico les pregunta ¿Tienes dinero suficiente para costear los cuidados necesarios para seguir viviendo?
Cabe recordar, que esta ley que ahora cumple un año de su aprobación por unanimidad, no se tramitó en primera instancia, ya que el Gobierno y el PSOE bloquearon su primera tramitación en la comisión correspondiente, por lo Ciudadanos, junto a su autor original, el enfermo Jordi Sabaté, reelaboraron la ley con algunos cambios y pinceladas.
No es una pregunta abierta
Es una pregunta cerrada que solo se contesta con un SI o un NO. Si la respuesta es afirmativa, el personal sanitario realiza la traqueostomía necesaria para que estos pacientes puedan recibir el aire necesario para su vida a través de respiración asistida. Pero eso significa que deberán tener cuidados intensivos las 24 horas del día, todos los días del año. Y eso no es gratis, cada paciente o sus familias deben pagarlo, y tampoco es barato. Si la respuesta es negativa, entonces el personal sanitario se niega a practicar la traqueostomía y el paciente muere por asfixia.
La ley ELA fue propuesta por Ciudadanos Cs en el congreso de los diputados, y recientemente, una ayuda de 1000€ fue propuesta en las Cortes de Castilla y León también por Ciudadanos Cs. Los partidos PP, PSOE, Podemos y VOX están haciendo lo imposible para que estas propuestas que ayudarían a los enfermos de ELA a sobrevivir, no salgan adelante. Aunque cueste vidas. Eso a ellos les da igual porque solo piensan en los méritos políticos y en los votos.
Normalmente escribo artículos más largos ofreciendo muchos datos, pero aquí los datos son más que suficientes. La mentalidad de moralidad infrahumana demostrada por los políticos del bipartidismo y los extremos populistas me causa un profundo asco a la vez que una inmensa vergüenza. Y no creo que haya más que añadir sobre ellos.
Dedicado a Jordi Sabaté Pons, Juan Carlos Unzué Labiano, a nuestro compañero Jorge Murillo Seral y a todos los que padecen esta enfermedad. No dejéis nunca de luchar porque vuestra causa es más que justa.
Silencio de la Junta de Castilla y León
Fue Diario de España quien, al día siguiente de saltar este bulo viral, se puso en contacto con la Junta de Castilla y León, quien a día de hoy, no nos ha facilitado la documentación requerida, haciendo referencia desde este medio en su solicitud a la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, bajo amenaza de ir al Consejo de Transparencia y Buen Gobierno.
En las comunicaciones con la Administración autonómica, nos alegan y envían las palabras de la consejera de Sanidad el pasado mes de diciembre en las Cortes, aunque al salir este bulo, fue la propia consejería quien desmintió esta ayuda, por lo que se contradicen en las palabras de la interpelación de Francisco Igea, de Ciudadanos.
Por tanto, consideramos desde Diario de España que, según el cambio de respuesta pese a la pregunta y la amenaza de recurrir al órgano de transparencia, no existen dichas ayudas al no haberse aportado ningún documento o factura que acredite su existencia.
Las bases
En concreto, la norma se basa en cuatro principios. En primer lugar, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidad provocadas por la enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias.
Además, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Asimismo, también la iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
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