La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y el diputado por Málaga, Guillermo Díaz, han registrado en el Congreso una pregunta escrita para las dificultades existentes en el acceso a medicamentos huérfanos para las familias con miembros que sufren enfermedades raras.
La iniciativa, a la que ha tenido acceso EL DIARIO DE ESPAÑA, explica que estos medicamentos, son tratamientos innovadores destinados a diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades raras, que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas, y que en la actualidad no cuentan con ningún tratamiento alternativo. Sólo el 5% de las enfermedades raras disponen de algún tipo de herramientas de diagnóstico, y de un tratamiento fiable y efectivo, aunque las empresas farmacéuticas siguen dedicandose a los avances en I+D.
En la iniciativa registrada en el Congreso, se hace referencia a los últimos datos del Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España, que son elaborados por la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en el que se refleja que sólo el 43% de los medicamentos autorizados en la Unión Europea – a fecha de 2021 -, estaban financiados por el Sistema Nacional de Salud (de los 176, solo 56 de ellos).
Esto supone, que las familias con miembros que sufren enfermedades raras, no pueden acceder a los medicamentos autorizados para tratar las patologías, con el obstáculo que supone para la mejora de la autonomía de las personas, de su salud y bienestar.
En este sentido, Ciudadanos cree que es una situación de desigualdad entre los pacientes con enfermedades raras españolas y el resto de europeos, que han sido diagnosticados en una de estas patologías. No se trata sólo de un problema que no se posibilite el acceso a la totalidad de los medicamentos autorizados por la UE, sino que en la actualidad, el tiempo medio para obtener esa financiación es de 24 meses.
Arrimadas y Díaz, tras la explicación de los motivos por los cuales les han llevado a formular las preguntas, solicitan al Gobierno si van a tomar alguna medida para atajar los problemas de los retrasos en los procesos de acceso a los medicamentos y a qué se deben los retrasos.
